Hemos probado varios medicos, infiltraciones, tratamientos e incluso psiquiatrÃa alternativa y cero no consigue nadie quitarle el dolor ni siquiera acudiendo a urgencias. No obstante lo tiene como cronico y los medicos estan empezando a pasar por atención necesitamos consejos y ayuda para aguantar esto lo mejor posible. Mi correo es [email protected] para lo que pueda ayudar me decis. Hay que ser fuerte y batallar por conseguir solucion!
Hola necesito entender mas sobre este sÃndrome ...yo comencé con dolores de rodillas que es global en mi comunidad ...fui a la kinesióloga y ella me dijo que Cuadro hiperlaxa ..busqué en Internet y me encontré con muchas respuestas a mis dolores .
Hola yo tengo 17 primaveras y llevo 3 con este sindrome, los dolores son constantes y a medida que pasa el tiempo aumentan. Problema, no puedo hacer casi nada de control porque En seguida me dan dolores hiiiperfuertes y se me corta la respiración, me cuesta descansar, me despierto varias veces porque al insignificante movimiento estoy incómoda o me hago daño.
Ud. al parecer tiene SHA con costumbre marfanoide y Disautonomia. Los dedos largos y tal momento es ingreso y flaca los que son indicativos de hábito marfanoide. Este se ve más frecuentemente en el SHA que en el SÃndrome de Marfan, que es menos frecuente, pero es necesario descartar, sin embargo que es más bajo.
En caso de que me salgan aneurismas en algun sitio, el tener SEDV o Ehlers-Danlos complica un tratamiento para corregir el aneurisma?
Lo que Ud. plantea es muy interesante. Yo he hecho el dictamen de SHA a más de 1.200 enfermos y ninguna Isapre nones me ha preguntado por el SÃndrome, creo que a lo mejor les ha bastado con observar lo que he escrito sobre el SHA en mi Página Web. Cuando he cubo licencias no ha habido problema y las han aceptado. Ahora que significa una enfermedad pre-existente, creo que para el SHA es lo mismo que para las otras enfermedades.
Tengo una chiquitita de 3 primaveras y quiero saber más cuando alguién la ve caminar me dice que parece " borrachita" sera eso?.
Mi hija de 1 año fue diagnosticada con hipotonia y Adicionalmente es muy "elástica" (hiperlaxa). Fuera de una radiografÃa, no le han hecho ningún otro examen. ¿Qué me aconsejan? Para la Hipotonia está en terapia fÃsica una tiempo por semana y yo sigo el tratamiento en la casa.
Tómelo con control de su médico y haciendo las medidas generales del tratamiento de la Disautonomia (Aumentar los lÃquidos, la cloruro sódico, caminar rápido y no estar de pie sin moverse, medias elásticas, etc.) y verá que le perfeccionamiento la calidad de vida. Atte.
En mis 10 años que llevo de vuelta en AjÃ, he manido y publicado más de 1.200 casos de SHA, por lo que tengo una de las casuÃsticas más grandes y he llegado a la conclusión de que SINDROME DE TIETZE la Fibromialgia es parte del SHA.
Hemos optado por cirugia pero no sabemos si es seguro. Porfavor toda informacion que tengais sobre esto escribidme estoy desesperada el sufre mucho. [email protected]
Actualmente me suenan todas las articulaciones y hay algunas que me duelen como lo son las caderas. Saludos.
Hola soy Wendy Roman, tengo 37 primaveras y llevo con esta tortura desde el 2010, se presenta de repente y me anula por completo cuanto más respiro peor y después de haberme torturado horas y horas, desaparece como si no hubiera pasado ausencia. Siempre q me va a emprender el dolor me resigno a que sólo tengo que aguantarlo ya q varias veces he ido a urgencias y nunca me solucionan cero.
Unido con saludarlo, quiero contarle un poco mi caso para que me pueda orientar, soy una muchacha de 25 primaveras, me diagnosticaron Hiperlaxitud, hubo un periodo que constantemente subria dolores en hombros , rodillas y talones, teniendo muchas veces la sensación de que el hueso se habia salido de su zona, hace poco fui al doctor luego de una serie de examenes, y me dijo que solo podia mejorar mi calidad de vida a futuro y en el corto plazo con ejercicios y tomando crema.